tirsdag 12. november 2013

Endring

Foto: Kenneth Sivertsen








































Å være kreftsyk innebærer hele tiden endringer. Jeg har blitt flink til å omstille meg, jeg har faktisk ikke noe valg. En dag kan formen være på topp, mens dagen etterpå ligger jeg strekk ut på sofaen. Vi prøver å legge planer, men alt vi planlegger er forbeholdt at jeg er i form. Det er dagens, eller timens form som avgjør om planene kan gjennomføres.

Noen måneder før min andre operasjon (les mer i innlegget om sykdomsforløpet) ble jeg informert om at det var umulig å operere meg igjen. Plutselig mottar jeg kontrabeskjed og må omstille meg og dra til Bergen for operasjon likevel. Jeg var innlagt i 14 dager og ble deretter hjelpeavhengig i flere måneder med hjemmehjelp. Årsaken til at de ombestemte seg er uviss, men de forklarte at det skyldes min unge alder.

Jeg har prøvd en rekke forskjellige cellegiftkurer, felles for de alle er at de enten ikke har fungert eller at jeg plutselig har fått en allergisk reaksjon og ikke har noe annet valg enn å kutte dem ut. Igjen blir jeg tvunget til å tenke nytt og annerledes.

Nå er vi igjen i endring…


Foto: Kenneth Sivertsen







































Etter besøket i Tyskland har jeg fått beskjed om at ting har forandret seg i fra forrige bilde. Cyberknife har avgjort at på nåværende tidspunkt vil det ikke være hensiktsmessig å gjøre noe. Nå som situasjonen har endret seg er vi altså nødt til å se på andre alternativ enn Cyberknife. Men, heldigvis, når noen dører lukkes åpnes det nye. Det alternativet som står høyest på listen akkurat nå er regional kjemoterapi. Dette har alltid vært et interessant valg, men det ble opprinnelig ikke vurdert grunnet de høye kostnadene. Nå drømmer jeg om at det alikevel kan være mulig. Det er blitt samlet inn over 330 000 kr til behandling, og det er jo bare helt uvirkelig! Jeg er så ufattelig takknemlig for alle bidragene som har kommet inn, det er vanskelig for meg å begripe at givergleden er så stor. Til nå har noe av pengene blitt brukt til vår første reise til Tyskland og DNA test. (6500 euro for bare blodprøven.)

Medias Klinikum i Tyskland anbefaler fire behandlinger med regional kjemoterapi, hver behandling koster ca. 20.000 euro. Dersom første behandling har effekt går man videre, og hvis jeg har råd til to behandlinger tenker jeg at det er det bedre enn ingen. Men, denne behandlingen gjør meg mye mer nervøs enn Cyberknife, risikoen er større! Man legges inn på sykehus for 10 dager, og man må i narkose. Jeg har gått mange runder med meg selv, Kenneth og de nærmeste. Avgjørelsen er det jeg som må ta... Jeg skulle inderlig ønske at det var annerledes, at noen kunne fortelle meg hva jeg burde gjøre, hva som vil være det riktige valget å ta. Dessverre er det ikke slik. Før noe blir bestemt venter vi fremdeles på svar fra DNA testen. Denne kan fortelle hvilken type cellegift kreften vil respondere på. I tillegg venter vi på svar fra sykehus i London og Hamburg som vi er i dialog med. Så vi er fremdeles i ventemodus, ingen avgjørelse er tatt ennå. 


I mens er det viktig å kunne nyte de gode dagene jeg har, og leve så normalt som mulig. Nå gleder jeg meg til familiedagen (les mer i innlegget om familiedagen) førstkommende søndag, og håper så mange som mulig har anledning til å komme og være sammen med oss denne dagen. Innsamlingen fortsetter mot nye mål. Både familiedagen og den ukentlige auksjonen (Størst av alt er kjærligheten på facebook) er ledd i kronerullingen, og gir Størst av alt er kjærligheten anledning til å gi opplevelser og gevinster i retur til de som støtter saken.

Klem fra Renate
 

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar